Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen: Medizinische, juristische und ethische Perspektiven
Editat de Martin Langanke, Pia Erdmann, Jürgen Robienski, Sabine Rudnik-Schöneborn Contribuţii de Wenke Liedtkede Limba Germană Hardback – 18 aug 2015
Die Beiträge des Buches entstammen einer vom Bundeministerium für Bildung und Forschung geförderten Fachtagung an der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald und widmen sich den vielfältigen medizinischen, juristischen und ethischen Herausforderungen, die zu bedenken sind, wenn in Versorgung und Forschung mit der Möglichkeit genetischer Zufallsbefunde gerechnet werden muss.
Preț: 323.32 lei
Preț vechi: 340.34 lei
-5% Nou
Puncte Express: 485
Preț estimativ în valută:
61.87€ • 64.89$ • 51.59£
61.87€ • 64.89$ • 51.59£
Carte indisponibilă temporar
Doresc să fiu notificat când acest titlu va fi disponibil:
Se trimite...
Preluare comenzi: 021 569.72.76
Specificații
ISBN-13: 9783662462164
ISBN-10: 3662462168
Pagini: 250
Ilustrații: XVII, 197 S. 7 Abb.
Dimensiuni: 168 x 240 x 20 mm
Greutate: 0 kg
Ediția:1. Aufl. 2015
Editura: Springer Berlin, Heidelberg
Colecția Springer
Locul publicării:Berlin, Heidelberg, Germany
ISBN-10: 3662462168
Pagini: 250
Ilustrații: XVII, 197 S. 7 Abb.
Dimensiuni: 168 x 240 x 20 mm
Greutate: 0 kg
Ediția:1. Aufl. 2015
Editura: Springer Berlin, Heidelberg
Colecția Springer
Locul publicării:Berlin, Heidelberg, Germany
Public țintă
Professional/practitionerCuprins
Vorwort.- Einleitung.- Umgang mit Zusatzbefunden in der humangenetischen Praxis.- Besonderheiten der Genomsequenzierung als Grundlage der Steuerung in der translationalen Medizin.- Bedeutung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen für den Umgang mit genetischen Zufallsbefunden.- Umgang mit genetischen Zufallsbefunden – Reden ist Silber, Schweigen ist Gold.- Genetischer Exzeptionalismus und österreichisches Recht.- Forschungsethik – Verantwortung des Naturwissenschaftlers im interdisziplinären Dialog.- Zwischen Selbstbestimmung und Fürsorge – Chancen und Risiken molekulargenetischer Zufallsbefunde.- Gentests und Biobanken – Sollen die Spender von Proben über Resultate informiert werden?.- „Zufall“ ist das falsche Wort – Zusatzbefunde bei genomweiten Analysen und die normativen Konsequenzen.- Information und Partizipation bei Genomstudien – Kommentar zu den „Eckpunkten für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung“ der Projektgruppe EURAT.- Autonomie, Rationalität und angemessene Aufklärung im Kontext molekulargenetischer Zusatzbefunde.- Zu einer Ethik der Weitergabe von genetischen Informationen an Verwandte – theoretische Probleme und praktische Lösungsansätze.- Wenn Zufallsbefunde beabsichtigt sind: ein gefährlicher Präzedenzfall.- Wie konnte das passieren? Die US-amerikanische Perspektive auf Zufallsbefunde in den ACMG-Empfehlungen.- Index.
Notă biografică
Dr. phil. Martin Langanke, M.A.
Wissenschaftlicher Mitarbeiter der Theologischen Fakultät der Universität Greifswald (Lehrstuhl für Systematische Theologie). Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Allgemeine Ethik, Philosophische Anthropologie, Medizinische Forschungsethik, Tierethik.
Dr. rer. med. Pia Erdmann, M.A.
Wissenschaftliche Mitarbeiterin der Theologischen Fakultät der Universität Greifswald (Lehrstuhl für Systematische Theologie) im Verbundprojekt MENON – Medizintheoretische, normative und ökonomische Evaluation der Systemmedizin. Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Medizinethik, Empirische Ethik.
Dr. rer. publ. Jürgen Robienski
Seit 1996 selbstständiger Rechtsanwalt und zugleich wissenschaftlicher Mitarbeiter von 2003 bis 2009 an der Leuphana Universität Lüneburg und von 2010 bis 2013 an der Medizinischen Hochschule Hannover. Research Fellow des Center for Ethics and Law in the Life Sciences (CELLS) in Hannover. Wissenschaftlicher Arbeitsschwerpunkt: Recht in den Life Sciences (Biobanken, Gendiagnostik, Enhancement und Gendoping, Reproduktionsmedizin, Epigenetik, Synthetische Biologie).
Prof. Dr. med. Sabine Rudnik-Schöneborn
Leitende Oberärztin am Institut für Humangenetik, Uniklinik RWTH Aachen. Vorsitzende der Kommission für Grundpositionen und ethische Fragen der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik, Mitglied der Gendiagnostik-Kommission am Robert Koch-Institut, Berlin. Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Klinisch-genetische Charakterisierung erblicher Störungen, insbesondere von neuromuskulären Erkrankungen, genetische Beratung, ethische Fragen in genetischer Diagnostik und Forschung.
Wissenschaftlicher Mitarbeiter der Theologischen Fakultät der Universität Greifswald (Lehrstuhl für Systematische Theologie). Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Allgemeine Ethik, Philosophische Anthropologie, Medizinische Forschungsethik, Tierethik.
Dr. rer. med. Pia Erdmann, M.A.
Wissenschaftliche Mitarbeiterin der Theologischen Fakultät der Universität Greifswald (Lehrstuhl für Systematische Theologie) im Verbundprojekt MENON – Medizintheoretische, normative und ökonomische Evaluation der Systemmedizin. Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Medizinethik, Empirische Ethik.
Dr. rer. publ. Jürgen Robienski
Seit 1996 selbstständiger Rechtsanwalt und zugleich wissenschaftlicher Mitarbeiter von 2003 bis 2009 an der Leuphana Universität Lüneburg und von 2010 bis 2013 an der Medizinischen Hochschule Hannover. Research Fellow des Center for Ethics and Law in the Life Sciences (CELLS) in Hannover. Wissenschaftlicher Arbeitsschwerpunkt: Recht in den Life Sciences (Biobanken, Gendiagnostik, Enhancement und Gendoping, Reproduktionsmedizin, Epigenetik, Synthetische Biologie).
Prof. Dr. med. Sabine Rudnik-Schöneborn
Leitende Oberärztin am Institut für Humangenetik, Uniklinik RWTH Aachen. Vorsitzende der Kommission für Grundpositionen und ethische Fragen der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik, Mitglied der Gendiagnostik-Kommission am Robert Koch-Institut, Berlin. Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Klinisch-genetische Charakterisierung erblicher Störungen, insbesondere von neuromuskulären Erkrankungen, genetische Beratung, ethische Fragen in genetischer Diagnostik und Forschung.
Textul de pe ultima copertă
Zufallsbefunde – ein brisantes Thema in der genetischen Beratung und Forschung
Durch neuartige und verbesserte Methoden zur molekulargenetischen Diagnostik kommt es immer häufiger zum Problem der genetischen „Zufallsbefunde“ (oder besser: Zusatzbefunde). Darunter versteht man Befunde oder Auffälligkeiten, die unabhängig von der ursprünglichen medizinischen Fragestellung oder aus wissenschaftlichen Studien heraus entstehen, jedoch Bedeutung für die Gesundheit und Familienplanung der untersuchten Person sowie ihrer leiblichen Verwandten haben können.
Die Beiträge des Buches entstammen einer vom Bundeministerium für Bildung und Forschung geförderten Fachtagung an der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald und widmen sich den vielfältigen medizinischen, juristischen und ethischen Herausforderungen, die zu bedenken sind, wenn in Versorgung und Forschung mit der Möglichkeit genetischer Zufallsbefunde gerechnet werden muss.
Die Schwerpunktthemen des Bandes lassen sich mit folgenden Fragen umreißen:
Zufallsbefunden
Durch neuartige und verbesserte Methoden zur molekulargenetischen Diagnostik kommt es immer häufiger zum Problem der genetischen „Zufallsbefunde“ (oder besser: Zusatzbefunde). Darunter versteht man Befunde oder Auffälligkeiten, die unabhängig von der ursprünglichen medizinischen Fragestellung oder aus wissenschaftlichen Studien heraus entstehen, jedoch Bedeutung für die Gesundheit und Familienplanung der untersuchten Person sowie ihrer leiblichen Verwandten haben können.
Die Beiträge des Buches entstammen einer vom Bundeministerium für Bildung und Forschung geförderten Fachtagung an der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald und widmen sich den vielfältigen medizinischen, juristischen und ethischen Herausforderungen, die zu bedenken sind, wenn in Versorgung und Forschung mit der Möglichkeit genetischer Zufallsbefunde gerechnet werden muss.
Die Schwerpunktthemen des Bandes lassen sich mit folgenden Fragen umreißen:
- Wie können Zufallsbefunde in genetischer Versorgung und Forschung im Hinblick auf ihre Mitteilungswürdigkeit und -bedürftigkeit so kategorisiert werden, dass Patienten oder Probanden zu einer individuellen Präferenzbildung befähigt werden?
- Wie können das Selbstbestimmungsrecht des Patienten und die ärztliche Fürsorge miteinander in Einklang gebracht werden?
- Unterscheiden sich genetische Informationen von Informationen aus anderen medizinischen Untersuchungsverfahren?
- Wie berühren Zufallsbefunde Rechte von Forschenden und Probanden?
- Besteht eine Pflicht zur Mitteilung von Zufallsbefunden?
- Welche Auswirkungen hat die Erwartbarkeit von Zufallsbefunden auf den Aufklärungs- und Einwilligungsprozess?
- Welche Bedeutung haben Zufallsbefunde für Angehörige von untersuchten Personen?
Zufallsbefunden
Caracteristici
Zufallsbefunde – ein brisantes Thema in der genetischen Beratung und Forschung
Ethische und juristische Anforderungen an Mitteilungsprozeduren und -algorithmen
Rechte von Patienten und Probanden im Zusammenhang mit der Mitteilung oder Nicht-Mitteilung von genetischen Zufallsbefunden
Includes supplementary material: sn.pub/extras
Ethische und juristische Anforderungen an Mitteilungsprozeduren und -algorithmen
Rechte von Patienten und Probanden im Zusammenhang mit der Mitteilung oder Nicht-Mitteilung von genetischen Zufallsbefunden
Includes supplementary material: sn.pub/extras